שני גיבורי ילדות שלי מתו מסרטן השבוע. זה התחיל עם סיניסה מיכאילוביץ' והמשיך עם ג'אנלוקה ויאלי, שחקן שככיכב ביובנטוס הגדולה של אמצע שנות ה-90 והמילים לחימה ותשוקה חרוטות ליד השם שלו בזכרון שלי. הוא אובחן עם סרטן לבלב ב-2017 !! והחזיק עד עכשיו…חשבתי על עוד כמה גיבורים שלי שמתו מסרטן בגיל צעיר יחסית אם זה סטיב ג'ובס, ג'ורג' האריסון ואחרים. אנשים חזקים, כריזמטיים, יצירתיים בתחומם. אני בטוח שכולם היו תאבי חיים ונלחמו. ובכל זאת, למרות שניצחו קרבות רבים, הפסידו במלחמה. אני יותר צעיר מכולם. בתחילת המחלה שלי קראתי סטטיסטיקות כמובן אבל לא נתתי למספרים לבלבל אותי: אני אלחם, אהנה מהחיים, וגם אם יש לי סרטן קולון עם טונה גרורות בכבד, אני לסטטיסטיקה אתן בראש ואהיה מאלה שמחזיקים יותר. הצלחתי להתעלם מזה שלסרטן שלי יש בערך שניים וחצי קווי טיפול ומזה שהמצב שבו גילו את המחלה שלי הוא בין הגרועים ביותר בקטגוריה שלי. אז בעצם, מתי מוותרים? מתי מפסיקים להילחם? האם יש נקודה כזו? האם מרגישים פספוס על כל ההשקעה אם התוצאה הסופית היא הפסד? רמז: אל תחכו לתשובות בסוף הפוסט (:

המון זמן לא כתבתי או דיווחתי כאן על המצב שלי. היה לי קל יותר לכתוב מהפוזיציה של זה שאופטימי, שקורא כל מחקר שיצא בתחום, שמכיר כל טיפול, שצוחק על התאונות סטומה שלו, ש"אוכל" כימותרפיות בלי מלח, שנסע לשנה של טיפולים עם אשתו והבן התינוק שלו בארה"ב, שחרש את צפון מזרח ארצות הברית (וגם קצת חוף מערבי) בין לבין ניתוחים וטיפולים קשים, ששינה את כל התזונה שלו, שמשלב רפואה אינטגרטיבית, צמחים. עמדת הלוחם. עמדנו במבחנים גדולים בהורות, בזוגיות, בניהול משברים, בעמידה מול גלי צונאמי של בירוקרטיה ביטוחית ורפואית ובחוסר ודאות תמידי לגבי העתיד. ונשארנו משפחה מגובשת ושמחה. כתבנו בלוג על המסע שלנו לארה"ב ועזרנו לעשרות אנשים שהתעניינו בטיפול או בבי"ח בניו יורק.

באופן כללי מאז שחזרתי לארץ אין לי את אותו מרץ לחפש טיפולים ומחקרים. הלכתי לכמה חוות דעת בכירות ואני מסתפק בזה, שלא כבעבר. אני גם די מכיר את התחום כבר ומבין שבפרופיל הגנטי של הגידול שלי אין לי כ"כ למה לצפות, או יותר נכון, אין לי זמן לחכות. אפשר להמשיך להפוך את העולם, אבל לא כ"כ בא לי.

נכון להיום אני עם רצפי שיעול איומים שקשה לי להפסיק כשמתחילים, זה כולל כאבים בכל מערכת האף אוזן גרון, התפוצצות נימים בעיניים, כאבי שרירים בכל החזה, דימומים תכופים מהאזור של הסטומה, לילות לבנים, ימים שלמים במיון האונקולוגי.

אם להתחבר לתחילת הפוסט שלי, הפאזה הזו שאני נמצא בה עכשיו, יותר קשה לי לתקשר אותה. זו פוזיציה יותר מהורהרת, אולי פחות מעוררת השראה. 

זה התחיל כבר בקיץ, אני זוכר שאכלתי מנגו מאיה מדהים, באיזון מושלם של חמצמצות ומתיקות ונהניתי מכל ביס. שאלתי את עצמי אם זו תהיה הפעם האחרונה שאני אוכל את הפרי האהוב הזה.

אני קורא וצופה בקלאסיקות מד"ב, דבר שלא ממש איפיין אותי בעבר. אני חושב שזה כי הספרות הזו עוסקת בעתיד רחוק, כזה שלכולם הוא בלתי מושג, לא רק עבורי. העיסוק הפילוסופי האובססיבי של היצירות האלה במותר האדם מן המכונה או רעיונות דיסטופיים ואוטופיים, מתעסקים ב"גבוה", וככה פחות צריך להתמודד רגשית עם האובדנים האישיים שאתה עסוק בהם יום יום. בעתיד הקרוב שלך, שהוא לא חלק מאוטופיה או דיסטופיה, הוא פשוט אתה, שמאבד יכולות, משהו קטן כל פעם (יש לי עכשיו בצקת ברגל אחת, מישהו מעוניין לקנות אוסף סניקרס שמאל?), שנפרד מאנשים בראש שלך, שעם כל הדרדרות קטנה, מחלחלת לאט לאט, כמו טפטוף מים על סלע, ההכרה שלכיוון טוב זה לא הולך.יש משהו סמלי גם בנשירה שאני חווה עכשיו. תמיד הייתי גאה בשיער הסמיך שלי, נדיר אצל גבר ישראלי בן 40, מה לעשות. הכימותרפיות השונות היו אמורות לפגוע בו, אבל הוא נשאר מבריק וחזק, אולי רק מלבין קצת יותר בצדעיים. אבל עכשיו…עכשיו יש נשירה רצינית, לא כולם רואים אבל אני יודע, ורואה את המרווחים בין השערות גדלים והולכים.

חזרנו לארץ באוגוסט 22 אחרי שהטיפול המבטיח בבי"ח הניו יורקי המבטיח עזר לי, אבל באופן חלקי. מטרת הנסיעה היתה לכוון גבוה: לחתור באמצעות טיפול כימותרפי למצב שבו הכבד יהיה נתיח. לא הגענו לשם לצערי, אך נשארנו כדי להשתתף במחקר קליני שגם הוא מאוד עזר לי, אך לזמן מוגבל. צברנו אין סוף חוויות (הילד קם בבוקר ל-30 סנטימטר שלג בחצר), העמקנו קשרים במשפחה האמריקאית שלי והכרנו גם חברים חדשים מקסימים. ההרפתקה קנתה לנו לפחות שנה נוספת של בריאות טובה, שנה שלא יכלו לתת לי בישראל

באוגוסט 22 חזרנו לארץ, כשלא נותר טיפול בארה"ב שאיני יכול לקבל בארץ (לא בלי טיול משוגע לילוסטון פארק לפרידה). ארה"ב נתנה לי חופש להרגיש כתייר ולא רק כחולה, אבל האמת, הייתי עייף ורציתי לחזור לארץ. להיות קרוב למשפחה ולחברים, להיות יותר מחובק ומוקף, אולי אוכל קצת לשחרר.

יום אחד בקיץ סיימתי אימון אירובי בחדר כושר וכשסיימתי היה לי גירוי קל בגרון והשתעלתי קצת. לא ידעתי שהגירוד הזה עומד לשנות את חיי.

הרגשתי מרומה. מה קשור עכשיו שיעולים וקוצר נשימה? לא על זה חתמתי (כאילו שעל כל היתר כן חתמתי…חחחח). יש לי סרטן קולון! אני בודק אנזימי כבד, לא סטורציה! 

קשיי נשימה למי שלא מכיר, זה נוראי. יש בזה משהו כל כך מיידי שאתה מסוגל רק לחוות את אותו הרגע, כאילו יש מישהו עם היד מתהדקת על הצוואר שלך, ואין עבר ואין עתיד, יש רק את הרגע הזה. זה לא כאבים שאפשר להתרגל אליהם, להתמודד, משככי כאבים, קנאביס…פה אין כלום. כל פקקטה אינהלציה או כדור או סטרואיד שניסיתי לא עזרו לי כי הגירוי בגרון נובע מגרורות בשער הריאה. זה קוטע כל עיסוק או מחשבה עשר פעמים באמצע כי כל הזמן אתה צריך להתפקס על נשימה ועל עצירת רצפי שיעול.

כחולה סרטן, הכל בגוף מואץ. הגוף חווה תוך כמה שנים של מחלה שינויים שאנשים זקנים עוברים על פני עשורים. אתה ממש רואה את זה קורה מול עיניך. אני מרגיש את זה בהתנהלות שלי במרחב כשאני חוצה את הכביש בקצב של צב והנהגים לא מבינים למה בחור צעיר צועד כמו אדם בן 90. בשנתיים השתמשתי במערכת הרפואית כמו שבן אדם משתמש כל חייו, וזה אחרי 36 שנה של שימוש אפסי.  

לסיכום, נותן עכשיו ביטוי לצד יותר פגיע שלי מול המחלה. זה לא אומר שאני שוקע בדכדוך או מוותר. אני אוהב לחיות ותמיד חושב על עצמי כאדם בר מזל על החיים שקיבלתי, על התכונות שלי, על המשפחה שלי, על אף ה"מתנה". אני מבלה יותר עם המשפחה שלי, החברים, עם אשתי ועם יונתן שלנו. הסקרנות שלי יותר הולכת פנימה ופחות החוצה. תפיסת העצמי שלי כלוחם, כווינר, נפגמה כתגובה למציאות ולהדרדרות הגוף אבל במקומה נכנסה יותר ודאות וקצת יותר שקט פנימי.