כמו כל הבלוג, החלק הזה יתאר בעיקר את ההחלטה הגדולה ביותר שהיינו צריכים לקחת עד כה. מי שקורא יצטרך לגזור מסקנות לגבי ההחלטות שלו – שהן כמובן תהיינה שונות. בנוסף, צריך להבין שהחלטות גורליות במחלה הזו זה דבר שיש כל שני וחמישי (בחירת רופאים, בחירת בית חולים, האם לעשות שימור פוריות ועוד ועוד), ורק בחרנו לתאר את ההחלטה שחשבנו שאפשר ללמוד ממנה הכי הרבה. כמו כן, נוסיף גם כמה טיפים כלליים לסיכום.

במחלת הסרטן מדובר בלקיחת החלטות במצבי חוסר וודאות קיצוני. קבלת החלטה היא חלק קשה, בכל החלטה יש הרבה סיכון ולפעמים פשוט לא ברור מה נכון ומה לא נכון. חשוב לקחת החלטות מושכלות לפי חוות דעת רפואיות ושיקולים כלכליים, אבל להבין גם את הגורמים הרגשיים ולקחת אותם בחשבון. לדוגמא: במקרה שלנו דובר על שהות של כמה חודשים עם תינוק קטן במדינה זרה וללא תמיכה משפחתית בדומה לזו שיש בארץ וללא החברים. האם אנחנו בנויים רגשית לנהל את הסטרס הזה? האם הסטרס עצמו לא ישפיע בעצמו על המחלה? האם עדיף לבלות בארה"ב חודשים יקרים הרחק ממשפחה וחברים? 

היו כמה אופציות על הפרק:   

• טיפול תוך כבדי (כימותרפיה שמוזרמת ישירות לכבד) בארה"ב (עליו דיברנו עם 2 אנשים שהיו ועדיין מטופלים בטיפול הזה). מחקרים דיווחו על סיכוי לא רע להגיע למצב שבו ניתן יהיה לנתח את הכבד 
• טיפול תוך כבדי בארץ – שבעקרון מבוסס על אותו הרעיון אבל טיפול שונה מבחינה טכנית ותרופתית.
• המשך טיפול סיסטמי בלבד שאין בו סיכוי להגיע לניתוח בכבד או משהו כזה אלא רק תחזוק המחלה ומניעת התקדמותה ככל האפשר.

במקרה שלנו, מכוון שנדב קיבל את המחלה בגיל צעיר החלטנו שאנחנו חייבים לקחת סיכונים על מנת שתהיה לנו איזושהי תקווה שהקטן יגדל עם אבא, ובכלל, זו היתה הנטייה הטבעית של נדב ללכת על טיפולים אגרסיביים שלגוף צעיר יש סיכוי יותר טוב לעבור אותם. די מהר הבנו שאנחנו מתלבטים בין 2 הטיפולים הראשונים ואנחנו מנסים לקדם אותם בכל הכוח.. 

על מנת לקבל החלטה מה נכון עבור נדב, נפגשנו עם הרופאים משני הטיפולים השונים בארץ/בחו"ל (ולפני גם עם עוד חוות דעת מהארץ שהפנתה אותנו לטיפול בארה"ב)

ארה"ב:   

פנינו לבית החולים בארה"ב וביקשנו לקיים חוות דעת עם האונקולוגית ועם המנתח. בשל עלויות גבוהות החלטנו לעשות חוות דעת כתובה (באזור ה1000ו-1500 דולר) עם האונקולוגית ואונליין/ פיזי עם הכירורג (באזור ה5000 דולר). 

• חשוב להגיד שבנקודה פה שכן יש כאן עניין של עלויות לא זולות בהחלט ויש מספר אופציות שיש בפנינו אם בביטוחים פרטים או בביטוחים של קופות החולים. 

פנינו לבית החולים וביקשנו לקדם את הנושא, אך האמת שדברים לא כ"כ זזו לנו מהר כמו שחשבנו קצת גם בגלל שאנחנו התעכבנו בדיעבד אולי לא הראנו מספיק רצינות מול המתאמת של בית חולים.  זוהי נקודה חשובה: החלטתם שזה מה שאתם רוצים? תעבירו את החומר בהקדם ותבהירו שאתם רוצים לקדם את הנושא במהירות אחרת זה יכול לקחת זמן.  מכיוון שלרוב אלו בתי חולים פרטיים יש יותר צוות ויש יכולת. 

וכך היה, ערכנו פגישה עם הכירורג  וקיבלנו את החוות דעת של האונקולוגית

במקביל, בישראל:

פנינו לכירורג המטפל בארץ. בפעם הראשונה הגענו פשוט לבית חולים הציבורי לפגוש אותו לאחר שביקשנו מהאונקולג של נדב לפנות אליו ולנסות לעשות את החיבור (לפני פנינו באופן ישיר לאימייל שלו והוא ביקש לתאם דרך המזכירות והאונקולג וכך באמת עשינו). 

עשינו איתו פגישה אחת שתכלס נקטעה באמצע כי הוא לא היה בטוח שיכול לערוך את הניתוח לנדב. והרופא פנה לבצע את הבירורים שלו אם זה יתאפשר לאחר הפגישה הזאת ולאחר שבדקנו שהוא עדיין יכול לערוך את הניתוח על נדב כבר היה יותר קשה לקבוע איתו בציבורי ולבסוף נאלצנו לתאם את הפגישה בפרטי כחוות דעת בארץ. 

אז מה שעמד כנגד ענינו בקבלת ההחלטה: 

• לקחת בחשבון מי יסע ולכמה זמן. מעבר לחו"ל עם ילד קטן אל מול להישאר בארץ ולקבל עזרה ותמיכה שיש לנו. האם החולה יסע לתקופה מסוימת לבד? אם לא בזוגיות, מי ילווה?
• אחוזי הצלחה של טיפול בארה"ב אל מול טיפול בארץ
• הבנה מהו הטיפול המתאים ביותר ספציפית לנדב. אחד הקשיים פה הוא להבין עד לרמה הכי ספציפית את ההבדלים בין הטיפולים כי הרופאים המבצעים בעצם "נוגעים בדבר" (הם תמיד ירצו לגייס מטופל מתאים לטיפול נסיוני שהם עובדים עליו), מה לעשות גם להם יש אינטרסים כמו לכל אחד, ולכן אנחנו צריכים לבדוק טוב טוב את העובדות ולהתייעץ עם רופאים שאינם נוגעים בדבר. לא שהם ישקרו או משהו אבל אולי לא יציגו עובדות או ממצאים שלא עובדים לטובתם או ידגישו את החלקים החזקים של השיטה שלהם, ואלה דברים שממש משפיעים על ההחלטות שלנו.  
• במקרה שלנו, מעבר לרופאים המבצעים, (א) ניגשנו לרופאה ישראלית שמכירה את שתי הגישות לחוות דעת, (ב) הלכנו לפגוש את הרב פירר (שלמרות שאינו גורם מקצועי, מדובר באדם שמבין עניין ואינו נגוע בשיקולים אישיים. איך מגיעים אליו? פשוט פונים דרך האתר שלו ותוך כמה ימים מישהו חוזר אליכם).
• שתי חוות דעת אלה המליצו לנסוע לארה"ב והיוו שיקול משמעותי בהחלטה שלנו. כמו כן, נדב דיבר אישית עם לפחות שני אנשים שעברו את הטיפול בארה"ב ושניים שעברו את הטיפול בישראל.

• עלויות, איך ממנים דברים כזה?
• כמה תמיכה נוכל לקבל במהלך הטיפול, תמיכה של משפחה, תמיכה כלכלית במידה וצריך וכו'. 
• תחושת בטן שלנו. 

אנחנו יכולים להגיד לכם שאנחנו התלבטנו רבות, הכל כיוון אותנו לזה שארה"ב זו החלטה קשה שתשפיעה עלינו רבות. אבל עדיין בבטן הרגיש לנו שזו ההחלטה הנכונה. מנקודת מבט של היום, ברור לנו שההחלטה לנסוע היתה נכונה. בפועל התחלנו לקדם את הנושא והשארנו את האופציה של הארץ פתוחה עדיין למקרה ש.. מה שכן חשוב לנו להדגיש בחלק הזה זה את החשיבות של חוות דעת שונה ושמיעת דעתם של רופאים שונים וגישות אחרות ורק לאחר מכן אחרי לקבל החלטה.

—

צריך להיות ריאליים ולדעת שטיפולים בסרטן עובדים תקופה מסוימת ובסוף מפסיקים לעבוד, או שהסבילות של המטופל לא מספיק טובה כדי לקיים אותם בשלב כלשהו ולכן תמיד צריך להכין עתודות טיפוליות. הבירוקרטיה של החוות דעת, המימון, הביטוחים, והלוגיסטיקה של כזה טיפול זה משהו שלוקח כמה חודשים. אז עושים את הכל כאילו כבר החלטנו וכשמגיע רגע האמת להחליט – כבר לא צריך לעשות הרבה כדי שזה יקרה.

לבסוף קרה משהו שטרף את כל הקלפים וגרם לנו פשוט לקום ולנסוע – נדב פשוט פיתח אלרגיה לתרופה של הטיפול בארץ – בום. באותו הרגע כבר לא הייתה ברירה.

אבל בדיעבד אנחנו מאמינים שהיה נכון ללכת לפי תחושת הבטן שלנו ואולי אפילו כמה חודשים לפני כי זו מחלה שמתקדמת כל הזמן.

אז איך מקבלים החלטה אם לנסוע לטיפול בחו"ל או לא?  משקללים את הגורמים שציינו למעלה. ברור לנו שכל מקרה הוא שונה וגם כל אחד נמצא במצב אישי שונה ומצב מחלה שונה. אנחנו יכולים להגיד שללא התמיכה של המשפחה שלנו בארץ ובארה"ב היה לנו מאד מאד קשה לשרוד את זה עם ילד קטן. יכול להיות שאם לא היינו עם ילד היינו יכולים להסתדר גם עם פחות עזרה. אבל אצלנו זה היה מרכיב קריטי. כמובן, כל נושא המימון הוא גם קריטי כי אם אין איך לממן זה גם גורם שיכול להפיל החלטה כזאת. 

תובנות וטיפים לסיכום:

• להבין טוב טוב את השיקולים הרפואיים בבחירת טיפול / בית חולים
• תמיד להתייעץ עם רופאים "בלתי תלויים" שהם מקצועיים אך לא נגועים בשיקולים אישיים
• להתייעץ עם מטופלים שכבר טופלו בטיפול המדובר
• לקחת בחשבון שיקולים סוציאליים ורגשיים בקבלת החלטות טיפוליות
• בבחירת טיפול בחו"ל, נושא התמיכה הסביבתית הוא קריטי, בעיקר אם מדובר בשהות ארוכה בחו"ל
• להכין עתודות טיפוליות גם אם כרגע יש טיפול שעובד
• לשאול לא רק אם הטיפול טוב באופן כללי אלא גם האם הוא מתאים רפואית ופסיכולוגית ספציפית למטופל
• להבין שתהליכי החלטה עלולים להיות ארוכים ו"לחתור למגע"
• אחרי שאספנו את כל השיקולים אם יש עדיין התלבטות אפשר קצת להרפות ולשלב את נטיית הלב ותחושת הבטן.