לאחר גילוי מחלה קשה יש את המצב של השוק וצריך להתעשת ולעשות את הצעדים הראשוניים מהר מהר כדי לא לאבד זמן (הגעה לרופא מומחה ספציפי, השלמת האבחון וקבל פרוגנוזה).

לאחר הבדיקות והמפגש עם הרופא המטפל של נדב, התחלנו טיפול שלא היו לגביו יותר מדי התלבטויות כי זה ממש הטיפול הסטנדרטי בקו ראשון למטופלים בסרטן המעי הגס. כיוון שהמחלה גרורתית והכבד אינו נתיח בגלל ריבוי ופיזור הגרורות, אין טעם לנתח את המעי ולכן מתחילים בכימותרפיה אדג'וונטית, שמטרתה לצמצם את הגידול בתקווה שיהיה נתיח בהמשך. הטיפול אומנם הראה הצטמצמות של המחלה, אך האונקולוג שלנו דיבר על סיכוי נמוך מאוד לנתיחות והביע שביעות רצון מהשליטה במחלה.. לנו לא היה נוח עם הפרוגנוזה הזו. ובעוד שהרופא ציין שזה הטיפול היחיד האפשרי במצב של נדב, נדב החליט להיכנס לעובי הקורה וללמוד על המחלה שלו. ובאמת נוצרה גם פניות רגשית לכך, אחרי שהאיום המיידי הוסר.

בפוסט הזה נדב ישתף אתכם בכל תהליך המחקר שלו, כמובן אם יש שאלות מוזמנים לפנות אלינו.

—–

תהליך המחקר:

ראשית, מי עושה את המחקר?

זה ממש לא חייב להיות החולה עצמו. לפעמים החולה הוא לא האדם המתאים ביותר למטרה זו. זה יכול להיות בן הזוג או כל אדם קרוב מאוד (הורים, אחים, חברים קרובים) ש:

   א. מוכן להתחייב לכך ולהשקיע זמן ומאמץ ככל שידרש

   ב. "חפרן" בנשמה, אוהב לחקור נושאים לעומקם

   ג. בעל השכלה אקדמית, רצוי מחקרית, רצוי מדעית (פסיכולוגיה, ביולוגיה וכו') כיוון בתחומים אלה יש ניסיון בקריאת מחקרים שהוא חשוב במחקר מסוג זה. הכי טוב רופא אם יש בנמצא.

   ד. צריך מישהו שיהיה מוכן לקחת את ז\ה לטווח ארוך ולהתעדכן בהתפתחויות המחקריות בתחום לאורך הזמן

העיקרון של המחקר שביצעתי היה להתחיל רחב ומשם להצטמצם בהדרגה עד לרזולוציה הכי ספציפית של מחקרים שעוסקים במחלה שלך בדיוק. כשמתחילים לקרוא מחקרים לומדים בהדרגה מושגי יסוד בתחום המחקר הספציפי. בגדול, עד שמגיעים למחקרים ממש ספציפיים אפשר להסתפק באבסטרקטים (מעין סיכום מנהלים קצר שמופיע בתחילת כל מחקר).

אחד הדברים החשובים הוא לא להתקבע על הטיפול שיש כרגע אלא כל הזמן לחקור. כי: א. יכול להיות שיש טיפול טוב יותר שאתם לא מודעים אליו. ב. צריך עתודות – הטיפול הנוכחי תמיד עלול להכשל בשלב כלשהו או להפסק מסיבות של סבילות של החולה, ואז חשוב שיהיה בקנה הדבר הבא. כשהטיפול שלי בארץ נכשל והרופא שלי אמר לי שאין לו איך לשלוט במחלה שלי, אני הייתי כבר אחרי חוות דעת בבי"ח המיועד בניו יורק, חוות דעת בארץ, אישורים מול ביטוחים וויזות, ונשאר רק לקחת את ההחלטה הסופית. אם הייתי מחכה, זה היה לוקח עוד כמה חודשים. כמה חודשים זה זמן שלחולה סרטן אין לבזבז.

אז למה מבחנתי היה נכון לחפש דוקא בארה"ב? ארה"ב מדינה שמתקיים בה הרבה מחקר דבר שני מדינה שמדברים בה באנגלית מה שיכול להקל על ישראלים בכללי.

איפה מחפשים?

בגדול, מתחילים בחיפוש רגיל בגוגל של מושגים ושאלות שמעניינים אותנו. בדרך כלל יהיו אתרים ספציפיים שמתמקדים בסרטן זה או אחר ומספקים מידע, מאמרים וכו'.

חד משמעית לחפש באנגלית. תחשבו שאם יש X אנשים בישראל עם המחלה שלכם, בעולם הגדול של הרשת בטח יש 1000*X או 10000*X כאשר השפה הבינלאומית וגם זו שמדע הרפואה מתקיים בה היא אנגלית, כך שאין מה לבזבז הרבה זמן על אתרים בעברית.

במקביל אני ממליץ לחפש קבוצות ספציפיות בפייסבוק. בדרך כלל, יש כבר אנשים שחולים במחלה שלכם, והם יכולים לתרום לכם מהידע העצום שכבר צברו. אפשר למצוא אותם בקבוצות. אני חבר בלפחות 5 קבוצות בארץ ובארה"ב שקשורות לסרטן שלי.

אחר כך, כשנתקלים במאמר או בטיפול שרוצים ללמוד עליו טוב יותר, הולכים ל-Google Scholar ומקבלים את כל המאמרים הרלוונטיים, כאשר עדיף תמיד לבחור את החדשים יותר, מאמרים מהשנים האחרונות (כי חקר הסרטן מתקדם מהר)

לדוגמא במקרה הנ"ל חיפושים התחילו ב – colon cancer,

אחר כך metastatic colon cancer, colon cancer with liver metastases,

colon cancer with unresectable liver mets,

בשלב מסוים הבנתי כבר את הקווים הטיפוליים הקיימים לסרטן שלי. די מהר בקריאה שלי גיליתי על טיפול כימותרפי ישיר לכבד על ידי משאבה שנקראת Hepatic Artery Infusion Pump. מדובר בטיפול שמיועד ספציפית למטופלים כמוני שיש להם סרטן מעי גס עם גרורות בכבד ורק בכבד, ויש נתונים ספציפים על איך הוא משפיע על כאלה בעלי כבד לא נתיח. זו רמת הספציפיות שאתם רוצים להגיע אליהם אם אתם מחפשים טיפול מחוץ למסגרת הרגילה של מה שהרופא שלכם פה בארץ מציע לכם.

עכשיו, אחרי שאיתרתי את הטיפול הזה, אפשר היה לעשות את הכיוון ההפוך ולחפש בפייסבוק אנשים שמטופלים ככה, רופאים שעוסקים בזה, ולחקור את זה, כיוון שכבר ברמת המחקרים שקראתי ניתן היה לראות שמדובר בטיפול שנוי במחלוקת בין רופאים.

דוגמאות לקבוצות שאני בדקתי בהן אשר עוסקות בסרטן מעי (וכך יש בכל סוגי הסרטן רק צריך לחפש):

סרטן מעי הגס – קבוצת תמיכה

COLONTOWN DOWNTOWN – "The Original COLONTOWN Experience"

פה חשוב להגיד שמצאתי כמה אנשים שחלקם מטופלים בפרוטוקול שיש בישראל וחלקם בארה"ב ולמדתי מהם הרבה דקויות והסברים שלא היו במחקרים היבשים. תמיד אחרי שצוללים לטקסטים צריך לתת לדבר מוחשיות על ידי דיבור עם רופאים ומטופלים.

בנוסף, היו שתי וריאציות שונות של הטיפול הזה, עם אמצעי הזנה שונה, פרוטוקול כימו שונה וכו', שאחד מהם קיים בישראל ואחד לא, והיה צורך להבין לעומק מה ההבדלים בין שני הפרוטוקולים – מבחינת תוצאות מחקריות ומבחינת התאמה אלי

עוד תחום שבו התעניינתי ואני ממליץ לחקור בכיוון – טיפולים ספציפיים למוטציה הגנטית שמצאו בגידול שלי כשעשו לו ריצוף גנטי. לדוגמא במקרה שלי זה היה חיפושים כמו: colon cancer with g12c treatment/study/clinical trials

** לאחר פרסום הבלוג והפוסט פנה אלינו יונתן, רופא צעיר עם רקע במחקר אונקולוגי, והציע עזרה במחקר וחיפוש של טיפולים רלוונטיים, כל זה ללא עלות.  מוזמנים להיכנס לבלוג שלו וליצור איתו קשר (במידה ולא מצליחים פנו אליינו ונשמח לקשר).

פוסט הבא>> קבלת החלטות טיפול בחו"ל כן או לא

)